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La déclaration obligatoire de séropositivité au VIH/SIDA

01 décembre 2002

Chronologie de la mise en oeuvre de la déclaration obligatoire de séropositivité au VIH et du fichier de surveillance épidémiologique

C’est à la suite des débats intervenus sur les modalités de la mise en place de la déclaration obligatoire de séropositivité au virus de l’immunodéficience humaine (VIH ), que la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés a décidé de mener une réflexion d’ensemble sur le dispositif de surveillance épidémiologique du sida et sur la déclaration obligatoire de séropositivité au VIH en particulier.

La Chronologie du dossier

1999

Le ministre de la santé décide d'inscrire l'infection par le VIH, quelque soit le stade de l'infection, parmi les maladies à déclaration obligatoire. [1] Les modalités de la déclaration sont fixées par un décret du 6 mai 1999 qui suscite alors de nombreuses réactions de la part d'associations de patients, qui redoutent la mise en place d'un "fichage" nominatif des personnes séropositives et s'inquiètent de la possibilité de bénéficier à l'avenir d'un dépistage anonyme. Alors que la loi du 1er juillet 1998 sur la veille sanitaire dispose que "les modalités de la transmission des données à l'autorité sanitaire..., en particulier la manière dont l'anonymat est protégé, sont fixées par décret en Conseil d'Etat", le décret prévoit que la notification des déclarations est réalisée "sous la forme d'une fiche qui comporte des éléments à caractère nominatif", ce qui peut donner à penser que les données transmises seraient directement nominatives.

La Ligue des droits de l'homme saisit alors le Conseil d'Etat d'un recours en annulation du décret du 6 mai 1999 au motif d'une part que la CNIL n'avait pas été saisie du projet de décret [2] et d'autre part, que les dispositions de l'article R11-2 ne permettaient pas de préserver l'anonymat des personnes séropositives tel que défini par l'article L 3113-1 du code de la santé publique. Sur le second moyen, le Conseil d'Etat considérera que le gouvernement ne pouvait se décharger légalement de la mission qui lui avait été confiée par le législateur en se bornant à renvoyer purement et simplement à un arrêté ministériel le soin de déterminer, fût-ce après avis de la CNIL, les règles concernant le respect de l'anonymat. Le texte sera donc partiellement annulé.

Dans un souci de concertation, le ministère de l'emploi et de la solidarité décide de constituer avec les associations de patients un groupe de travail chargé de réexaminer les modalités de mise en place du dispositif des déclarations obligatoires, tant en ce qui concerne leur contenu que les procédures de déclaration et d'éventuelles solutions techniques d'anonymisation.

De façon concomitante, le directeur général de la santé annonce sa volonté de voir réexaminer, à l'issue des travaux du comité de pilotage, les dispositions du décret du 6 mai 1999. [3]

9 septembre 1999

Saisie parallèlement par l'IVS [4] d'une demande d'expérimentation du système de surveillance, la CNIL décide, par délibération, qu'il y a lieu en l'état de différer l'examen de cette demande d'avis et de procéder à une étude d'ensemble de la question.

9 décembre 1999

Après avoir consulté les différentes associations de malades atteints de sida, la Ligue des droits de l'homme, l'Ordre des médecins et l'IVS, la CNIL rend publiques ses recommandations. [5]

La CNIL demande que soit mis en place un système dit "d'anonymisation" à la source des déclarations à l'aide d'un codage informatique des initiales des nom et prénom et de la date de naissance. Elle préconise également que l'identification du lieu de domicile de la personne soit limitée au département et non au code postal et que s'agissant de la profession de la personne, seule soit recueillie la catégorie socio-professionnelle.

Elle recommande que les pouvoirs publics prennent les mesures nécessaires pour garantir au niveau départemental la confidentialité des déclarations adressées aux médecins inspecteurs des directions départementales des affaires sanitaires et sociales ( DDASS ), telle que la destruction des supports papier une fois les informations transmises à l'Institut de la Veille Sanitaire.

Enfin, elle demande que les centres de dépistage anonymes et gratuits ( CDAG )soient exclus du dispositif, l'instauration d'une déclaration obligatoire fondée sur l'idendification même indirecte de la personne, et fut-elle codée, étant par définition, contraire au principe de l'anonymat des CDAG.

13 juin 2000

Le Comité de pilotage rend ses conclusions définitives. Elles reprennent, en partie, les recommandations exprimées par la CNIL, en particulier l'adoption d'un système d'anonymisation à la source des données d'identifications. 5 septembre 2000. Le directeur général de la santé saisit la CNIL d'un projet de décret modifiant les dispositions du décret du 6 mai 1999 et reprenant les recommandations formulées tant par la CNIL que par le comité de pilotage.

3 octobre 2001

La CNIL se prononce favorablement.

Le nouveau décret du 16 mai 2001 reprend la plupart des observations formulées par la CNIL. Il est en effet prévu la mise en place d'un système d'anonymisation à la source des éléments d'identification de la personne par technique de codage dite "irréversible". Un disposition spécifique sur la nécessaire confidentialité qui doit entourer la conservation par le médecin déclarant de la table de correspondance entre le numéro de code et l'identification de la personne est prévue.

De même qu'est retenue la proposition de la CNIL, de compléter le texte du décret d'un article spécifique destiné à autoriser, conformément aux dispositions de l'article 31 de la loi du 6 janvier 1978, l'enregistrement et la conservation des données à caractère personnel relatives aux pratiques sexuelles des personnes.

21 mars 2002

Saisie pour avis par le ministre de l'emploi et de la solidarité d'un projet d'arrêté relatif à la notification obligatoire des infections aiguës symptomatiques par le virus de l'hépatite B et des infections par le VIH/SIDA conformément à l'article R 11-2 du code de la santé publique, la CNIL se prononce dans une délibération n° 02-020 21, estimant nécessaire que l'indication relative à la nationalité à la naissance soit supprimée et prenant acte que le dispositif envisagé restait subordonné à la mise en œuvre par l'INVS du système de codage informatique des données d'identification.

28 octobre 2002

La CNIL est saisie par l'IVS du dispositif informatique destiné à gérer la surveillance épidémiologique des maladies infectieuses à déclaration obligatoire, et également par le directeur général de la santé du projet d'arrêté relatif à la notification obligatoire des maladies, pris en application des dispositions du décret du 16 mai 2001 fixant les modalités de transmission à l'autorité sanitaire des données individuelles.

19 novembre 2002

La Commission autorise l'ensemble du dispositif, en particulier le système de codage informatique permettant de garantir l'anonymat des personnes, par délibération n° 02-082.

_______________________________

[1] Depuis le décret n° 99-363 du 6 mai 1999, l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine quelque soit le stade et l'infection aigue symptomatique par le virus de l'hépatite B sont des maladies à déclaration obligatoire.

[2] Ce moyen a été écarté par le Conseil d'Etat au motif que les articles 20 et 28 de la directive européenne du 24 octobre 1995 - dispositions invoquées par la LDH - n'imposaient pas au gouvernement de soumettre préalablement à l'autorité de contrôle un tel texte dès lors qu'il était prévu une consultation de la CNIL sur les projets d'arrêtés créant les traitements.

[3] Ce groupe de pilotage s'est réuni à cinq reprises sous la présidence du Professeur Alfred SPIRA, chercheur à l'INSERM et a clos ses travaux en juin 2000.

[4] Institut de Veille Sanitaire

[5] Rapport de Monsieur Le Président FORNI sur les modalités d'informatisation de la surveillance épidémiologique du sida et de la déclaration obligatoire de séropositivité au VIH en particulier.

Voir aussi

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