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La CNIL demande une utilisation encadrée du NIR pour faciliter la recherche médicale

11 janvier 2011

La CNIL a été alertée des difficultés juridiques et techniques que rencontrent les chercheurs et les autorités sanitaires en France pour mener à bien certaines recherches médicales et études de santé publique, faute de pouvoir utiliser le NIR (Numéro de sécurité social). La CNIL demande donc aux pouvoirs publics de prendre les dispositions juridiques nécessaires pour permettre une utilisation encadrée du NIR à des fins de recherche médicale et d'études de santé publique.

La CNIL a été sensibilisée aux difficultés auxquelles sont confrontés les chercheurs et les autorités sanitaires en France, qui, faute de pouvoir utiliser le NIR, ne sont pas toujours en mesure de fournir aux pouvoirs publics des indicateurs statistiques fiables. Ces derniers sont pourtant indispensables à la définition et à l'évaluation des politiques de santé publique et à la surveillance sanitaire de la population.

En effet, l'établissement de ces statistiques nécessite souvent des croisements de données individuelles émanant de sources diverses, parmi lesquelles figurent les fichiers des caisses de sécurité sociale.

Or, la clé d'accès à ces fichiers est le NIR, communément appelé "numéro de sécurité sociale", que les chercheurs et les autorités sanitaires ne sont pas aujourd'hui autorisés à collecter. En raison des spécificités de ce numéro et de son caractère signifiant et unique, son utilisation est strictement encadrée par la loi  "Informatique et Libertés".

Compte tenu des enjeux que soulève cette question et de la nécessité de maintenir le niveau de la recherche française sur le plan international, la CNIL a décidé d'œuvrer activement pour l'élaboration de solutions juridiques et techniques pour remédier à cette situation.

Elle a donc engagé une réflexion de fond sur le sujet, conduit plusieurs réunions de travail et auditionné divers acteurs concernés, parmi lesquels l'Institut de Veille Sanitaire et le Haut Conseil de la Santé Publique.

A l'issue de ces travaux, la CNIL a demandé aux pouvoirs publics de prendre les mesures réglementaires nécessaires pour définir une politique d'accès au NIR à des fins de recherche et d'études de santé publique. En conséquence, elle a saisi le Premier ministre et les ministres de la santé et de la recherche de cette demande.

En effet, un "décret cadre", pris après avis de la CNIL, pourrait autoriser les chercheurs et les autorités sanitaires à utiliser le NIR. Cette utilisation pourrait se faire dans des conditions définies dans le cadre d'une concertation entre la CNIL et l'ensemble des acteurs concernés.

La Commission est déterminée à faciliter le travail de la recherche médicale et les évaluations de santé publique, dans le respect des droits des citoyens et de la confidentialité des données de santé.

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