Fiche pratique

Ces projets ne risquent-ils pas de se concurrencer ?

C’est la question que se sont posée les membres de la Commission lorsqu’ils ont eu à délibérer en 2007 à la fois sur le DMP, sur une demande d’autorisation d’expérimentation du DP, enfin sur la généralisation progressive du Web Médecin.

Qui dit multiplication des bases de données médicales personnelles, dit multiplication des risques. Elle ne peut donc être envisagée qu’au prix de garanties renforcées et à la condition que chaque dispositif ait, pour la santé publique, une utilité spécifique indiscutable.

Par ailleurs, le fait que ces différents projets soient expérimentés ou arrivent en phase opérationnelle de façon plus ou moins concomitante risque, si un bon accompagnement n’est pas assuré, de faire naître auprès du public et même des professionnels, des difficultés de compréhension ou d’adaptation.

En quoi ces différents projets se distinguent-ils les uns des autres ?

Les différences sont très nettes :

• le DMP est sous le contrôle du patient ; le DP et le Web Médecin sont sous le contrôle, respectivement, des pharmaciens et de l’assurance maladie.
• Le DP et le Web Médecin sont accessibles (en présence du patient), respectivement, aux pharmaciens et aux médecins conventionnés ; le DMP est accessible d’abord au patient, ensuite aux professionnels de santé auxquels le patient attribue des droits d’accès.
• Alors que sur les historiques de remboursement fournis par le DP et le Web Médecin ne figurent que les codes détaillés des médicaments (avec les quantités) et des actes (par exemple, le numéro codant une analyse de sang et non la numération sanguine obtenue), dans le DMP, il s’agit de rendre accessibles les données médicales elles-même de la façon la plus ergonomique possible.
• Les historiques de remboursement fournis sont limités à 4 mois pour le DP et à 12 mois pour le Web Médecin, alors que le DMP, en régime de croisière, aurait vocation à accompagner la personne « de la naissance à la tombe » à supprimer sa vie durant.
• Enfin, ces projets n’en sont pas au même point de maturité. Le DP est en cours d’expérimentation ; le Web Médecin, après des expérimentations qui avaient été autorisées par la Commission, est désormais en phase de déploiement. Pour ce qui est du DMP, la Ministre en charge de la santé, peu après sa prise de fonctions, a souhaité confier une « Revue de projet » à une mission conjointe des inspections générales des Finances, des Affaires sociales et des télécommunications.

Où en est-on aujourd’hui sur le DMP ?

La mission d’inspection a remis un rapport approfondi. Les raisons des difficultés rencontrées dans la conduite du projet sont clairement analysées, en particulier celles tenant à des problèmes de gouvernance et surtout le fait que le modèle économique du DMP reste insuffisamment déterminé. Cependant, la mission estime qu’un abandon du projet serait vécu comme une régression, notamment du point de vue des droits du malade.

Elle recommande plutôt un recentrage stratégique, la reprise des expérimentations et l’adoption d’un calendrier de déploiement plus réaliste que celui initialement retenu. La Ministre vient de charger un groupe d’experts de lui faire des propositions sur la base de ce rapport.

Quelles seront-elles ? Une simple correction de trajectoire ou une révision de plus grande ampleur ? L’avenir reste, à cette heure, ouvert.

Quel est le rôle exact de la CNIL dans la mise en œuvre de ces projets ?

La CNIL a été associée dès le départ à leur mise en place. Elle a accompagné toutes les phases de définition et de réalisation du dossier médical personnel (DMP) et devrait prochainement se prononcer sur l’extension de l’expérimentation du dossier pharmaceutique (DP) qu’elle a autorisée le 15 mai dernier. Elle a également autorisé la généralisation du « Web médecin » le 10 juillet après en avoir validé les déploiements successifs.

Le développement de ces différents projets qui poursuivent des finalités pour partie communes mais obéissent à des régimes juridiques distincts n’est pas sans poser des problèmes d’articulation et de lisibilité pour le grand public. C’est pourquoi la CNIL a attiré l’attention des Pouvoirs publics sur la nécessité de clarifier les finalités et fonctionnalités de ces projets. Elle a également rappelé la nécessité, pour mener à bien ces projets, de définir un cadre juridique stable, de déployer des solutions de sécurité effectives et de haut niveau et de construire ces projets en informant les patients et en impliquant les professionnels de santé.

Quels droits pour les patients ?

Alors que DMP est rendu obligatoire puisque le niveau de prise en charge des actes et prescriptions par l’assurance maladie sera subordonné à l’accès par le professionnel de santé au DMP, l’ouverture du dossier pharmaceutique est facultative et subordonnée à l’accord du patient qui a la faculté de fermer son dossier à tout moment dans l’officine de son choix.

La consultation du DMP, du DP et du « Web médecin » est subordonnée à l’accord préalable du patient qui se matérialise par la remise au praticien de sa Carte Vitale. Toutefois, si le patient refuse l’accès de son DMP à son médecin il sera moins bien remboursé, ce qui n’est pas le cas pour le DP et le Web médecin.

Le titulaire d’un DMP se voit reconnaître le droit de « masquer » les informations qui y sont portées, c’est à dire de les rendre inaccessibles à tous les professionnels, hormis le praticien auteur du document. Le titulaire d’un DP, quant à lui, ne peut pas rendre inaccessible une donnée inscrite, mais il a la possibilité de s’opposer à son inscription s’il ne souhaite pas qu’un médicament figure dans son DP; l’exercice de ce droit sera signalé par l’indication du caractère incomplet du DP.

Le patient aura la possibilité d’accéder directement depuis son ordinateur à son DMP, alors qu’il ne pourra avoir accès à son DP et au « Web médecin » que par l’intermédiaire du professionnel de santé de son choix (pharmacien dans un cas, médecin dans l’autre).