SNDS : Système National des Données de Santé

30 mars 2017

Créé par la loi de modernisation de notre système de santé, le « Système national des données de santé » (SNDS) regroupe les principales bases de données de santé publiques existantes. Le SNDS vise l’amélioration les connaissances sur la prise en charge médicale et l’élargissement du champ des recherches, des études et évaluations dans le domaine de la santé.

À quoi sert ce fichier ?

Le législateur a souhaité ouvrir l’accès aux données de santé collectées par les personnes publiques afin que « leurs potentialités soient utilisées au mieux dans l’intérêt de la collectivité ». Le SNDS répond à cet objectif en mettant à disposition des données de santé, afin de contribuer :

à l'information sur la santé, l'offre de soins, la prise en charge médico-sociale et leur qualité ;
à la définition, à la mise en œuvre et à l'évaluation des politiques de santé et de protection sociale ;
à la connaissance des dépenses de santé, d'assurance maladie et médico-sociales
à l'information des professionnels, des hôpitaux ou médico-sociaux sur leur activité,
à la surveillance, à la veille et à la sécurité sanitaires,
à la recherche, aux études, à l'évaluation et à l'innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale.

La loi interdit l’utilisation des données contenues dans ce fichier à des fins de promotion des produits de santé et à des fins d’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification des cotisations et des primes d’assurance.

Qui est le responsable du fichier ?

Informations contenues dans ce fichier

Le SNDS rassemble et met à disposition les bases de données qui existaient, jusqu’alors, indépendamment :

La base SNIIRAM contenant les données de l’assurance maladie;
La base PMSI contenant les données issues de l’activité des établissements de santé ;
La base CepiDC, gérée par l’INSERM, contenant les données sur les causes de décès;
les données liées au handicap issues des maisons départementales des personnes handicapées
Des données provenant des « complémentaires santé » (mutuelles par exemple) figureront également dans le SNDS.

Le SNDS ne contient aucune donnée directement identifiante concernant les bénéficiaires (pas de noms/prénoms ou numéro de sécurité sociale, ni d’adresse postale).

Les données contenues dans le SNDS sont détaillées à l’article R. 1461-4 du Code de la santé publique. Il s’agit des informations relatives :

aux bénéficiaires de soins :

pseudonyme ou code pour chaque bénéficiaire ;
sexe, mois et année de naissance, rang de naissance et lieu de résidence ;
informations médico-administratives, y compris le cas échéant celles liées aux affections de longue durée (ALD) et maladies professionnelles ;
informations liées au décès : date, lieu, causes et circonstances, situation familiale et profession à la date du décès.

aux organismes d’assurance maladie obligatoire et, le cas échéant, complémentaire :

identification des organismes ;
caractéristiques de la prise en charge de ces organismes.

aux prestations prises en charge par les organismes, associées à chaque bénéficiaire, notamment :

soins de « ville » : nature des actes, actes de pharmacie, dispositifs médicaux, consultations des professionnels de santé, examens biologiques, date de grossesse, etc. ;
séjours à l’hôpital, y compris accueil aux urgences ;
montant des actes ou prestations, tarif appliqué et part prise en charge par l’assurance maladie obligatoire, date de remboursement etc. ;
type de contrat souscrit avec la complémentaire santé (le cas échéant).

aux professionnels de santé, notamment :

numéro d’identification (ces numéros sont conservés séparément des autres données du SNDS) ;
profession, sexe, date de naissance ;
lieu de réalisation de l’acte.

aux personnes en situation de handicap (informations médico-sociales liées au handicap et à sa prise en charge, décisions de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées).

des informations relatives aux arrêts de travail et aux prestations fournies (arrêt maladie, maternité, accidents du travail, etc.).

Combien de temps les informations sont-elles conservées?

Qui peut consulter ce fichier ?

L’Institut National des Données de Santé (INDS), une fois créé, sera chargé de veiller à la qualité des données de santé et à leur mise à disposition, tout en garantissant leur confidentialité.

Des jeux de données anonymes, ne permettant en aucun cas l’identification des personnes, seront mis à disposition du public.

Excepté le cas des données mises à disposition du public, deux types d’accès existent :

Accès permanent par certains services publics

Les organismes autorisés à traiter les données du SNDS, en fonction des missions de service public qu’ils remplissent sont, entre autres, la Direction générale de la santé, les Agences régionales de santé, l’Agence nationale de santé publique, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l’Institut national du cancer, l’INSERM, les équipes de recherche des CHU et les centres de lutte contre le cancer. La liste détaillée des organismes est fixé à l’article R. 1461-12 du Code de la santé publique.

Le décret définit l’étendue de cette autorisation par différents critères tels que la profondeur historique, l’aire géographique, les caractéristiques d’une population ainsi que la possibilité ou non d’utiliser dans un même traitement des identifiants potentiels qui permettraient d’accroître le risque de ré-identification.

Accès soumis à autorisation de la CNIL

Cette autorisation concerne l’accès au SNDS à des fins de recherche, étude ou évaluation dans le domaine de la santé par :

les organismes non listés dans le décret (notamment organismes privés),
les organismes habilités à accéder de façon permanente au SNDS qui dépasseraient les limites fixées par le décret.

Par ailleurs, le décret prévoit la constitution :

des jeux de données agrégées (concernant les bénéficiaires) et semi-agrégées (données individualisées concernant les professionnels ou établissements de santé) adaptés à différents types de recherches, études ou évaluations ;
des échantillons généralistes représentatifs (EGB) de l’ensemble des bénéficiaires de l’assurance maladie, comportant tout ou partie des données relatives aux personnes.

Les caractéristiques de ces échantillons seront publiées par la CNAMTS sur le site du SNDS (www.snds.gouv.fr) (Articles R. 1461-4 et R. 1461-5).

La CNIL pourra homologuer des conditions d’accès à ces jeux de données agrégées ou ces échantillons qui pourront alors être mis à disposition sans autorisation de la CNIL.

Comment les personnes sont-elles informées ?

Comment obtenir communication, rectification des données ou s’opposer ?

Toute personne dispose d’un droit d’opposition si elle ne souhaite pas que les données qui la concernent, contenues dans le SNDS, fassent l’objet d’une utilisation à des fins de recherche.

Elle ne peut toutefois pas s’opposer aux traitements de données nécessaires à l’exercice des missions des services de l’Etat et de certains établissements publics telles que, par exemple, le suivi d’une épidémie ou la surveillance sanitaire.

Les droits d'accès, de rectification et d'opposition s'exercent localement auprès du directeur de la caisse d’assurance maladie à laquelle la personne est rattachée.

Lorsque les données du SNDS sont utilisées dans le cadre d’une recherche spécifique, une information individuelle peut être délivrée à la personne.

Les droits d’accès, de rectification et d’opposition s’exercent alors auprès du responsable de l’étude, de l’établissement ou du professionnel de santé concerné ou auprès du directeur de la caisse d’assurance maladie du bénéficiaire.

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